como lidei com o diagnóstico de síndrome de Down e DSAVT da minha filha
De peito aberto.
Este é o título do meu livro. Sim, escrevi um livro! E nele conto toda a história da Maya, desde o diagnóstico da Trissomia do Cromossomo 21, a descoberta da cardiopatia, nascimento, cirurgia até o aniversário de um ano do coração.
Foi preciso muito estômago para completar esse trabalho. Cada capítulo era uma pausa de uma semana pra chorar, processar as coisas que aconteceram, fazer as pazes com os pensamentos equivocados e agradecer pelos desfechos.
No grupo de mães, uma colega me perguntou como eu tinha conseguido escrever um livro, tendo passado por esse turbilhão que é a maternidade, e dizendo que ela mesma, sendo uma mãe típica mau estava conseguindo sobreviver. Para mim, vejo que foi uma questão de necessidade, não de escolha – e já vou explicar o porquê.
O primeiro dos motivos é biológico. O cérebro das mães se ocupa de apagar os traumas vividos na gestação, parto e primeira infância rapidamente, no intuito de que esta mulher manifeste o desejo de passar novamente por aquela experiência.
O segundo motivo está relacionado a minha memória pessoal. Depois que passei pela anorexia, percebi que as minhas lembranças de maneira geral são muito mais fugazes e esqueço muito rapidamente de coisas que foram importantes no passado. É como se meu pensamento fosse o colar de Kate em Titanic, escapando das mãos da velhinha e mergulhando nas profundezas do oceano. As coisas ficam lá, em algum lugar, mas é preciso um esforço muito grande para resgatá-las. Ironicamente, memória para mim, enquanto artista e jornalista é algo imprescindível. Nós humanos não somos nada sem a memória. Tudo que aprendemos e evoluímos durante séculos só permanece (ou escapa) por conta da memória (ou da falta dela).
Nesse lugar, eu tinha, quando escrevi o livro, um senso de urgência muito grande. Queria documentar aqueles acontecimentos para que eles pudessem servir de legado. Queria eu mesma ter tido acesso a esse tipo de conteúdo autoral enquanto esperava Maya. E tinha muito medo de que o tempo passasse e eu me esquecesse daquilo tudo.
Os relatos positivos (...) nos deixam com a sensação de que aquelas pessoas não passaram pelo que estamos passando naquele momento, que não foi tão difícil pra elas quanto está sendo para nós.
Não posso negar que foi de extrema importância o conteúdo que encontrei na internet de ONGs e Associações preocupadas em realizar o acolhimento de famílias recém diagnosticadas. Mas eu queria mais que isso. Eu queria ter lido uma história concreta, minuciosa, cheia de altos e baixos. Os relatos positivos claro, são muito importantes. Mas nos deixam com a sensação de que aquelas pessoas não passaram pelo que estamos passando naquele momento, que não foi tão difícil pra elas quanto está sendo para nós.
Relatos são fundamentais no sentido de nos manter otimistas, com um olhar no futuro. Uma história, ela te transporta para um espaço-tempo presente, onde você pode se colocar no lugar das personagens e perceber que tudo, por pior que possa parecer, uma hora ou outra inevitavelmente terá um desfecho. E esse desfecho nos salva. Ele não necessariamente vai mostrar que tudo ficou bem, mas que aqueles sentimentos que parecem que não vão passar nunca também passarão.
Certa vez li um ditado oriental que dizia “isso também passará” – e carrego esta frase comigo por muitos e muitos anos. Talvez até de forma inconsciente, penso que esta é a moral em “De Peito Aberto”. Isso também passará. Essa é a mensagem que quero levar para estes jovens pais e mães que porventura tiverem contato com a obra. Nem sempre será assim. Isso vai passar, vai mudar, você vai mudar.
Isso também passará. Essa é a mensagem que quero levar para estes jovens pais e mães que porventura tiverem contato com a obra. Nem sempre será assim. Isso vai passar, vai mudar, você vai mudar.
A vida nos apresenta desafios diferentes para que nós mudemos. E mesmo gostando do que você é hoje, das suas crenças a respeito do mundo, você vai mudar – e é possível gostar desse novo eu, dessa nova versão do mundo, dessa nova configuração da vida.
A vida ensina, e se você for um bom alunos, terá muito para aprender.
Há alguns dias, comecei um financiamento coletivo para a publicação e distribuição do livro. O apoio garante a cada pessoa que ajudar um exemplar do livro como recompensa, entre outros mimos. Você pode se juntar aos bons nessa corrente em apoia.se/depeitoaberto – acesse hoje e se puder, faça parte desse momento, pois isso; também passará.