De Peito Aberto": Como Escrevi um Livro Sobre Maternidade Atípica e Síndrome de Down

Por Que Decidi Escrever Sobre Minha Maternidade Atípica

Escrevi um livro sobre a minha maternidade atípica. "De Peito Aberto" é mais que um título - é um desnudamento autoimpiedoso de sobre como lidei com o diagnóstico de síndrome de Down e DSAVT (cardiopatia congênita) da minha filha Maya.

O Que Você Vai Encontrar em "De Peito Aberto"

Este livro documenta toda a jornada desde:

- O diagnóstico da Trissomia do Cromossomo 21 (síndrome de Down)

- O enfrentamento do capacitismo pré-natal

- A descoberta da cardiopatia congênita

- O nascimento da Maya

- O processo cirúrgico cardíaco

- O primeiro ano pós-cirurgia

Como foi o processo de escrita? Foi preciso muito estômago para completar esse trabalho. Cada capítulo representava uma pausa de uma semana para chorar, processar os acontecimentos, fazer as pazes com pensamentos equivocados e agradecer pelos desfechos.

"Como Você Conseguiu Escrever um Livro Sendo Mãe Atípica?"

Esta pergunta, feita por uma colega no grupo de mães, me fez refletir profundamente. Para mim, não foi uma questão de escolha, mas de necessidade urgente. Aqui estão os motivos:

1. A Questão Biológica da Memória Materna

Por que mães esquecem traumas do parto? O cérebro das mães tem um mecanismo biológico que apaga rapidamente os traumas vividos na gestação, parto e primeira infância. O objetivo evolutivo é fazer com que a mulher manifeste novamente o desejo de passar por essa experiência.

2. Minha Memória Pessoal Após a Anorexia

Como a anorexia afetou minha memória? Depois que passei pela anorexia, percebi que minhas lembranças se tornaram muito mais fugazes. Esqueço rapidamente de coisas que foram importantes no passado.

É como se meu pensamento fosse o colar da idosa Kate em Titanic - as memórias escapam das mãos e mergulham nas profundezas do oceano. Ficam lá, em algum lugar, mas é preciso um esforço enorme para resgatá-las.

Por que isso é irônico para mim? Como artista e jornalista, a memória é uma ferramenta de trabalho. E nós humanos não somos nada sem ela. Tudo que aprendemos e evoluímos durante séculos só permanece por conta da memória.

A Urgência de Documentar: Criando um Legado Real

O Senso de Urgência Que Me Motivou

Quando escrevi o livro, sentia uma urgência enorme. Queria documentar aqueles acontecimentos para que servissem de legado. Queria ter tido acesso a esse tipo de conteúdo autoral quando esperava Maya.

O Que Faltava no Conteúdo Disponível Online

Existem recursos para famílias com diagnóstico de síndrome de Down? Sim, e foram extremamente importantes. ONGs e Associações fazem um trabalho fundamental no acolhimento de famílias recém-diagnosticadas.

Mas o que eu realmente queria encontrar? Um relato pessoal extenso, uma história concreta, minuciosa, cheia de altos e baixos.

Qual o problema dos relatos apenas positivos? Este livro não é um relato. Eu costumo dizer que ele é um romance que aconteceu. Os relatos positivos são importantes, mas nos deixam com a sensação de que aquelas pessoas não passaram pelo que estamos passando naquele momento, que não foi tão difícil para elas quanto está sendo para nós. Como jornalista e escritora já premiada em diversas ocasiões, abusei dos recursos de linguagem para tornar a contação envolvente também para qualquer leitor.

A Diferença Entre Relatos e Histórias Completas

Por Que Histórias São Mais Poderosas Que Relatos

Para que servem os relatos positivos? São fundamentais para nos manter otimistas, com olhar no futuro.

O que uma história completa oferece? Uma história te transporta para um espaço-tempo presente, onde você pode se colocar no lugar das personagens e perceber que tudo, por pior que pareça, uma hora ou outra terá um desfecho.

Por que o desfecho nos salva? Ele não necessariamente mostra que tudo ficou bem, mas que aqueles sentimentos que parecem eternos também passarão. O desfecho nos salva e separa o ser humano da mitologia grega, onde tudo era trágico. As nossas histórias reais, por mais que não sejam exatamente da maneira com que gostaríamos, são carregadas de nuances que fazem a tecitura da malha da vida tão interessante.

"Isso Também Passará": A Mensagem Central do Livro

A Filosofia Por Trás de "De Peito Aberto"

Li certa vez um ditado oriental que dizia "isso também passará" - e carrego esta frase comigo há muitos anos. Talvez inconscientemente, esta é a moral de "De Peito Aberto".

Qual mensagem quero levar aos pais? Para jovens pais e mães que tiverem contato com a obra: nem sempre será assim. Isso vai passar, vai mudar, você vai mudar. O subtítulo "do diagnóstico ao destino" faz referência a uma frase famosa na comunidade que diz que "diagnóstico não é destino" - mas é através do diagnóstico que somos capazes de caminhar de forma diligente e positiva rumo a um futuro melhor. O diagnóstico, quando bem observado, ele é libertador.

Como os Desafios Nos Transformam

Por que a vida apresenta desafios? Para que nós mudemos. Mesmo gostando do que você é hoje, das suas crenças sobre o mundo, você vai mudar.

É possível gostar da nova versão de si mesmo? Sim, é possível gostar desse novo eu, dessa nova versão do mundo, dessa nova configuração da vida.

Qual o segredo do aprendizado? A vida ensina, e se você for um bom aluno, terá muito para aprender.

Perguntas Frequentes Sobre "De Peito Aberto"

Para quem é indicado este livro?

Para qua

lquer pessoa interessada em ampliar o olhar sobre a diversidade humana, para pais e mães que receberam diagnóstico de síndrome de Down, famílias lidando com cardiopatias congênitas, e pessoas interessada em histórias reais sobre maternidade atípica.

O livro é apenas sobre aspectos negativos?

Não. É um relato honesto que inclui altos e baixos, mostrando que todas as fases - difíceis ou não - são temporárias.

Qual a diferença deste livro para outros sobre síndrome de Down?

Este é um livro escrito por uma autora profissional que está contando a própria história. Não se trata de um livro colaborativo ou escrito por alguém que transcrever uma narrativa. Ele é um relato visceral, minucioso e sem filtros sobre a experiência real de uma mãe.

Como o livro pode ajudar outras famílias?

Oferecendo uma perspectiva realista que valida os sentimentos difíceis enquanto mostra que eles são temporários.

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créditos:

Por Luciana Garcia

Jornalista, palestrante e especialista em culturas inclusivas. Fundadora do movimento Maternidade Atípica, que atua pela conscientização sobre deficiência, maternidade e equidade social. www.maternidadeatipica.com.br