Capacitismo pré-natal: por que precisamos dar nome a essa violência silenciosa

Este texto apresenta e define formalmente, pela primeira vez, o termo capacitismo pré-natal, uma contribuição original para o debate público sobre direitos reprodutivos, ética médica e inclusão. A formulação e a definição aqui propostas tiveram seu início no lançamento oficial da obra De Peito Aberto – do Diagnóstico ao Destino (Viseu, 2024) da jornalista e mãe atípica Luciana Garcia.

Contexto

A primeira vez que empreguei o termo capacitismo pré-natal, no dia 29 de março de 2025, quando do lançamento do livro De Peito Aberto - do Diagnóstico ao Destino, essa expressão tão triste (quanto importante) teve um efeito catártico na minha mente. Isso porque ela veio para fazer o arremate num bordado que já vinha sendo formado há muito tempo na minha cabeça: a agressão e o preconceito contra as pessoas com deficiência começa antes mesmo delas nascerem.

Quando descobri a gestação desta minha filha, ela já tinha dois nomes possíveis: um feminino e um masculino. Ela já era (muito) amada e desejada. A chegada de um bebê costuma mobilizar sonhos, perspectivas e decisões complexas. No nosso caso, o desejo de viver “tudo que há pra viver” imperava em tudo que fazíamos a partir da confirmação daquela gestação que se mostrava viável. Era a biologia dizendo "sim" para o nosso desejo de aumentar a família. Porém, quando entra em cena a suspeita ou confirmação de uma deficiência, muitos atendimentos clínicos deixam de ser exclusivamente técnicos e passam a refletir não somente as opiniões pessoais do profissional de saúde que está atendendo, mas normas sociais veladas sobre o que seria uma vida “valiosa”. Com a nossa pequena não foi diferente. E justamente nesse cenário identifiquei um padrão de abordagens e pressões que precisava de um nome. Dar um nome é criar linguagem para reconhecer, medir e transformar realidades.

Definição inédita: o que é “capacitismo pré-natal”?

Capacitismo pré-natal é a prática (explícita ou velada) de desvalorizar, desumanizar ou desencorajar a continuidade de uma gestação a partir da possibilidade ou confirmação de uma deficiência no bebê. Manifesta-se por meio de:

• Pressões diretas ou indiretas para interromper a gestação, apresentadas como “cuidado” ou “realismo”.

• Prognósticos deterministas e alarmistas que ignoram a variabilidade dos desfechos e o potencial de desenvolvimento de cada indivíduo com suporte adequado.

• Linguagem pejorativa ou despersonalizante (“uma criança dessas”) que reduz o bebê a uma categoria deficitária.

• Aconselhamento diretivo, no qual a equipe orienta a decisão da família em vez de garantir informação objetiva e apoio.

• Omissão de redes de apoio, direitos e evidências que ampliam capacidades, autonomia e qualidade de vida.

Estamos falando aqui de um viés estruturado que antecede o nascimento e opera sorrateiramente nos consultórios médicos, nas rotinas de triagem e no discurso biomédico, afetando sobretudo famílias com menor acesso a informação e suporte social.

Por que isso importa?

• Porque decisões reprodutivas devem ser informadas, livres de coerção e baseadas em informação acurada e plural.

• Porque há trajetórias possíveis de saúde, educação e participação social para pessoas com deficiência, especialmente quando as famílias recebem apoio precoce.

• Porque o discurso clínico tem autoridade e, por isso, pode tanto emancipar quanto oprimir — especialmente em contextos de vulnerabilidade.

  
  

Em termos jurídicos no Brasil, a interrupção da gestação é, em regra, crime, com exceções previstas em lei (como risco de vida para a gestante, gravidez resultante de violência sexual e, por decisão do STF, anencefalia). Por isso, qualquer abordagem clínica precisa ser ética, técnica e legalmente rigorosa — e jamais coercitiva.

Pessoas primeiro; diagnósticos não definem destinos.

O relato que acendeu o alerta

Durante minha gestação, recebi convites velados para interromper a gravidez, acompanhados de frases como “pode ser bem complicado” e “não sabemos o que pode acontecer com uma criança ‘dessas’”. O impacto foi brutal — já tínhamos um nome, um carinho e um projeto de vida para nossa filha. Uma pessoa não pode ser reduzida a sua condição genética, ou a uma deficiência. Reconheci ali naquele consultório médico uma “agenda” implícita que normaliza a desistência quando o bebê não corresponde a padrões hegemônicos de normalidade.

Meu repertório (jornalismo, artes, humanidades) foi meu escudo. E enquanto escrevia o livro eu pensava: e quem não tem esse capital informacional? Em famílias humildes, a assimetria de poder é maior; a palavra do “especialista” tende a se tornar mais que um destino: uma sentença. Quando acreditamos que a vida será limitada, enxergamos apenas limites — e eles acabam por se construírem, socialmente, diante dos nossos olhos.

Como o capacitismo pré-natal se manifesta na prática

Enquanto desfruta das descobertas prazeirosas da gestação, a mãe atípica nem sabe bem o que esse termo significa, e toda a complexidade que ele engloba. Distraída com seus sonhos e seus medos, essa mulher é quase que nocauteada por um capacitismo que se manifesta de diversas formas:

1. No discurso clínico

   • Prognósticos sem nuances, com foco exclusivo em déficits.

   • Generalizações que ignoram singularidades e avanços terapêuticos.

   • Apagamento da pessoa: o bebê vira “caso”, “risco”, “índice”.

     
     

2. No processo de decisão

   • “Aconselhamento” que induz apenas uma rota.

   • Apresentação de interrupção como “cuidado responsável”.

   • Omissão de alternativas, direitos e redes de apoio.

     
     

3. Na experiência da família

   • Medo alimentado por desequilíbrio informacional.

   • Solidão e culpa, quando se decide continuar a gestação.

   • Barreiras adicionais no acesso ao pré-natal humanizado.

É curioso observar que o capacitismo pré-natal é um tipo de preconceito economicamente inclusivo: ele se dá no SUS, no convênio e no particular. O respaldo financeiro não é capaz de barrar a cultura eugenista. No entanto, podemos nos movimentar para fomentar o barulho dos bons seguindo e propagando boas práticas de acolhimento pré-natal.

Diferença crucial: aconselhamento não-diretivo x coerção

• Aconselhamento não-diretivo

  • Fornece informação embasada, plural e contextualizada.

  • Explicita incertezas e faixas de variação dos desfechos.

  • Oferece caminhos, apoios e tempo para decidir.

  • Respeita valores, cultura e autonomia da família.

    
    

• Coerção (capacitismo pré-natal)

  • Sugerir, pressionar ou naturalizar a interrupção.

  • Usar linguagem desumanizante ou reduzir o bebê a diagnóstico.

  • Sonegar apoios, evidências positivas e redes.

  • Transformar a autoridade técnica em direção moral.

Ainda que para o profissional de saúde a escolha da família seja algo peculiar ou abjeto, é preciso entender que as pessoas são livres para fazer suas escolhas e cabe a nós tão somente informar e respeitar. Viéses religiosos, de ética e cunho pessoal não podem atravessar a prática profissional em momento algum, mesmo que a tentação seja grande.

Uma decisão contrária a nossa, seja pelo desejo de seguir ou interromper a gestação é assunto de foro íntimo da família e somente ela gozará ou sofrerá suas consequências. Por isso, é preciso informar de maneira não tendenciosa e sem fazer pressão.

Quando falamos em pressão, no contexto pré-natal, é importante que saibamos que um simples "eu não tenho nada a ver com isso, mas..." já é uma espécie subjetiva de pressão.

Impactos ampliados em famílias vulneráveis

Algumas pessoas podem receber notícias inesperadas de maneira mais impactante que as outras - afinal, cada pessoa é única. Dependendo do contexto em que essa pessoa foi criada, seja ele socio-econômico ou familiar, pode ser que ela tome uma opinião de um profissional da saúde como uma verdade absoluta e incontestável. Por isso, é importante que obstetras, obstetrizes, doulas e outros profissionais ligados à gestante estejam atentos ao impactos que o jaleco branco pode causar em algumas pessoas.

• Efeito cascata de desinformação: o medo substitui o discernimento.

• Decisões apressadas ou sentidas como únicas: perda de autonomia.

• Culpa e luto social prolongados: quando a escolha é conduzida, não deliberada.

• Ciclos de exclusão: começam no pré-natal e seguem na infância e vida adulta.

Princípios éticos e clínicos para romper o ciclo

• Ética a serviço da gestante: cuidado que não adoece pela palavra.

• Justiça e equidade: reduzir assimetrias de informação e poder.

• Autonomia reprodutiva: decisões livres, informadas e respeitadas.

• Acurácia e transparência: comunicar incertezas, probabilidades e caminhos.

• Linguagem humanizada: pessoas primeiro; diagnósticos não definem destinos.

Recomendações para profissionais de saúde

• Adote protocolos de comunicação não-diretiva com checagem de compreensão.

• Apresente cenários, intervalos e incertezas, não sentenças.

• Mapeie e encaminhe a redes de apoio e direitos socioassistenciais.

• Revise rotinas e materiais educativos para eliminar vieses capacitistas.

• Use linguagem que coloque a pessoa em primeiro lugar e preserve dignidade.

Se você é da família

É importante que você pesquise o máximo possível a respeito do assunto, e procure grupos de pessoas que já vivenciaram o que você está vivendo. Procure falar diretamente com as pessoas. Vídeos em redes sociais e materiais editados podem estar um pouco descolados da realidade. Uma conversa franca e autêntica em momentos como este é insubstituível.

Sinais de alerta para a família

Fique atento aos sinais que você está recebendo. Por mais atenciosa que pareça ser a equipe que está te atendendo, algumas posturas podem ser alertas de algo de errado não está certo. Tire o pé do acelerador se notar que:

• Você sente que há apenas “uma escolha viável”.

• O prognóstico é absoluto, sem margens ou cenários alternativos.

• A equipe evita falar de direitos, terapias, escolas inclusivas, redes.

• O bebê é tratado por rótulos, não pelo nome (quando já está escolhido) e história.

• Há uma pressa incompatível com a complexidade da decisão.

Passos práticos para famílias

1. Faça perguntas. Não existe nada que não possa ser perguntando (quantas vezes for preciso).

2. Peça segunda opinião e, se puder, equipe multidisciplinar.

3. Solicite informações por escrito e referências de qualidade.

4. Exija aconselhamento não-diretivo e tempo adequado para decidir.

5. Conecte-se a redes de apoio (famílias, associações, defensorias).

6. Registre comunicações inadequadas; isso protege você e outras famílias.

7. Cuide da saúde mental: suporte psicológico é parte do pré-natal.

Se você está com dúvidas e gostaria de saber mais sobre a vida atípica, entre em contato com o grupo de apoio do whatsapp do movimento maternidade atípica.

Nomear para transformar

Nomear o capacitismo pré-natal é interromper uma engrenagem de apagamento de pessoas com deficiência.

Quando reconhecemos a prática, podemos responsabilizar processos, treinar equipes, redesenhar materiais, acolher famílias e garantir decisões reprodutivas verdadeiramente informadas. O futuro das crianças — todas — começa na forma como falamos delas antes mesmo do nascimento.

Perguntas frequentes (FAQ)

• O capacitismo pré-natal é sempre intencional?

  • Não. Muitas vezes é estrutural e reproduzido sem consciência crítica. Ele decorre do modelo médico (e arcaico) da deficiência que é algo que ainda se perpetua em muitos espaços de ensino. Mesmo não sendo conscientemente intencional, seus efeitos são concretos e violam direitos.

• Basta “otimismo” para combater o capacitismo pré-natal?

  • Não. É preciso informação qualificada + apoio real + ética clínica. Não é romantizar; é garantir o direito à informação completa, o direito de decidir com base em exemplos, dados e dignidade.

• Há um “destino” único para crianças com deficiência?

  • Não. Trajetórias variam conforme singularidades, acesso a saúde, educação inclusiva e suporte familiar e comunitário.

créditos:

Por Luciana Garcia

Jornalista, palestrante e especialista em culturas inclusivas. Fundadora do movimento Maternidade Atípica, que atua pela conscientização sobre deficiência, maternidade e equidade social. maternidadeatipica.com.br